Om Stoppa ALS
-Jag vill skapa hopp i en hopplös situation
Hej!
Jag heter Sebastian Penner och jag startade Stoppa ALS tillsammans med min fru 12 september 2017. Det var ett år efter att ALS gjorde intrång i mitt liv och slog min tillvaro i spillror. Den dagen 2016 sökte jag för första gången egna svar på konstiga symptom som kommit smygande samma sommar, symptom som skulle visa sig vara orsakade av en obotlig och dödlig sjukdom - ALS.
Stoppa ALS är mitt svar på den totala hopplöshet och uppgivenhet man möts av när domen faller. Under hösten 2016, när jag desperat letade efter något annat än ALS att hoppas på, hittade jag flera exempel på engagerade privatpersoner och forskare som kämpar mot sjukdomen. För mig blev detta en vändpunkt då jag fick se små ljusglimtar mot det mörker som först varit totalt. Det finns människor som kämpar för oss som drabbats! Det är inte helt utan hopp! Insikten var upplyftande men det krävdes mycket eget sökande för att nå den. Detta ville jag förändra!
Min tanke var att samla alla ljusglimtar på ett och samma ställe, för att skapa hopp i en annars hopplös situation. Så föddes Stoppa ALS!
Foto: Håkan Sjunnesson - Neuromedia juni 2018
ALS Treatment Center Karolinska
En annan viktig del av Stoppa ALS är den insamling vi driver tillsammans med Neuroförbundet. Det är en riktad insamling med syfte att finansiera uppstart och drift av ett center för kliniska behandlingsstudier mot ALS. Centret leds av dr Caroline Ingre vid Karolinska Sjukhuset i Huddinge, och det är även där centret kommer att utgå ifrån.
Syftet med centret är att ALS-drabbade över hela Sverige skall erbjudas möjlighet att delta i kliniska studier på nya intressanta preparat. I avsaknad av andra alternativ är detta den bästa möjlighet vi har att under kontrollerade former få ta del av de forskningsframsteg som görs, med förhoppning om att få mer tid med nära och kära.
Foto: Kristin Stamyr - oktober 2018
